facebook
twitter

България

МЗ най-сетне ще осигури лечение на рядко заболяване и у нас

Министерството пита Румъния защо е отказана терапия на 9-годишно българче
239
Илияна Кирилова

От средата на февруари и у нас ще има възможност да се прилага лечение на рядкото заболяване спинална мускулна атрофия, за което досега пациентите трябваше да търсят помощ в ЕС, обявиха от Министерството на здравеопазването. Новината идва на фона на разправиите около отказа на здравната каса в Румъния да осигури терапията на 9-годишно българче, въпреки че то е имало документ, удостоверяващ, че НЗОК ще плати лечението. Също вчера родители на деца с тежкото фатално заболяване бяха организирали пресконференция, на която да изразят протест срещу бездействието на държавата.

Медикаментът, с който се повлиява прогресът на заболяването, е изключително скъп - 70 000 евро, не присъства на пазара у нас и не се плаща от НЗОК. МЗ стартира процедура за включването на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за да може здравната каса да поеме лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen, съобщиха вчера от ведомството. За да стане това, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък. Отделно в момента тече и обучение на наши специалисти как да провеждат лечението с препарата.

Към момента децата със спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Фонда за лечение на деца за осигуряване на лечение, припомнят от МЗ. "По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина. За съжаление независимо от усилията на българската държава и издадения формуляр S2, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса, на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ за лечение от румънска страна. Поради тази причина МЗ се свърза с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност. Представителят на България има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формулярът S2. В случай че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса", информират още от МЗ.

Родителите на детето твърдят, че от румънската здравна каса са отказали лечението заради опасения, че българската НЗОК няма да плати навреме. От НЗОК пък цитират писмо от румънската каса до МЗ, в което се обяснява, че терапията "в Румъния се прилага само на деца, включени в Националната програма за редки болести. Ето защо само румънски граждани могат да бъдат включени в тази програма. Нашите компетентни власти все още нямат нужните средства за лечението на всички наши пациенти и затова не могат да осигурят средства за лечението на пациент, който идва от друга държава и иска да бъде лекуван преди останалите". Затова от Румъния са предложили българската страна да предплати лечението, което обаче НЗОК не може да направи по закон. 

 

ПРОТЕСТ

Всяка сутрин родители на деца със спинална мускулна атрофия ще пращат имейл: "Министър Ананиев, спите ли добре?!", до здравния министър в знак на протест срещу бездействието на здравните власти и неосигурени адекватни грижи за децата им. Родителите заявиха, че ще съдят България в Съда по правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на децата им. По повод обещанието на МЗ терапията все пак да се осигури родителите обявиха, че искат да видят не обещания, а работещи решения, и припомниха, че от три години настояват българчетата да имат възможност да се лекуват с Nusinersen. 

 

1

Влез или се регистрирай за да коментираш

Още

Пикът на грипната епидемия у нас все още не е достигнат

20.01.2019

192
Комисията по досиета: Разузнаванията и църквата не дават списъци за проверка

20.01.2019

1421 46
ГЕРБ влиза в предизборна кампания

20.01.2019

659 6

Коментари

wise man

70000 евро/годишно хвърлени на вятъра (защото препарата не лекува , а само спира развитието на заболяването и то ако се приема постоянно) и стотици други граждани оставени без заплащане на лечението им, защото някои са по-нахални и "излапват" оскъдните средства за здравеопазване. На мой познат майката падна преди по-малко от месец и операцията със ставата, която са й поставили, струваха около 5 хил. лв. - пари които тя (по точно той) взе на кредит, защото не се покрива от НЗОК.  Аман от кресливи и нахални "крадци" на и без това оскъдния обществен фонд.

Влез или се регистрирай за да коментираш