В България има около 200-300 хиляди непрофесионални гледачи на дементно болни - хора със смачкан живот, без опит и подготовка за приемане и справяне с убийствената присъда. Специално обучени кадри за специфичния здравен проблем у нас няма. Такава професия не е разписана. Целият ужас се стоварва върху гърба на семейството. Страшно е да гледаш как някой сред най-близките ти се превръща в куха черупка, лишена от духовност и интелект пред очите ти, а ти не знаеш как да му помогнеш.
Преди четири години 69-годишната Павлинка е диагностицирана с алцхаймер, най-честия тип деменция и огромно предизвикателство пред застаряващото ни общество. Болните губят когнитивните си функции, паметта им е нарушена, не могат да се самообслужват, често изпадат в агресия, непредвидими са, поведението им може да застраши не само техния живот, но и на обкръжаващите ги.
"Майка ми цял живот не е изпускала книгата от ръцете си. Беше преводач, журналист. Мит е, че решаването на кръстословици, ученето на чужди езици и непрекъснатата умствена дейност са профилактика на болестта. Всичко започна със случаи на объркване, на лапсуси, но човек трудно се ориентира към какъв специалист да се обърне, за да получи точната диагноза. Започваш с личния лекар, после търсиш невролог. Плащаш скъпо струващите изследвания от собствения си джоб, без да получиш насока как да продължиш. Специалистите, които могат да открият болестта, са малко,
има ги само в няколко големи градове,
а за хората от отдалечените населени места придвижването на стотици километри изисква още пари. Когато се сблъскаш с тежката диагноза, идва ред и на стигмата. Обществото ни отписва болните, въпреки че техният живот продължава и с диагнозата. Стига да получават подходяща грижа, тези хора могат да изживеят по-пълноценно времето, което им остава. Никой обаче не казва на техните близки как да се справят с усложненията, как да овладяват агресивните състояния, как да реагират на различните ситуации. Правиш каквото ти дойде на ум, после сто пъти се питаш дали не си сгрешил.
И тръгваш да се самообразоваш.
Хвърляш се в интернет и търсиш информация
на други езици". Това разказва Станислава, която заедно с двете си сестри от години води ежедневната уморителна битка за по-добър и по-достоен живот на майка им въпреки липсващата адекватна социална подкрепа на семействата от страна на държавните институции. Огромна част от дементно болните са изолирани от интегрираните здравни и социални услуги. Болестта е специфична, изисква специална грижа, но макар и отделна рискова и бързо нарастваща група, хората с деменция и алцхаймер
се третират като хора с увреждания
Покрай липсващите социални услуги семействата са принудени да разпродават имуществото си, за да плащат за външна помощ. Или да изоставят професията си, да напуснат работното си място и да се впуснат в денонощна битка с болестта. Защото дори максималните 168 часа лична помощ по новия закон са нищо за напълно зависимите от външно обгрижване болни. Така за над 100 хиляди семейства държавната помощ се изчерпва със стикер за безплатно паркиране на автомобила, с който могат да придвижат болния, и до карта за градския транспорт.
Данните за броя на засегнатите от деменция са неофициални, защото никой не събира информация за броя им. По експертни изчисления на гражданско сдружение "Алцхаймер България" те са 109 хил., като две трети от тях са с диагнозата Алцхаймер. Всяка година с незавидната участ се сблъскват нови 3000 семейства. Предполага се, че 25 000 са с ранна форма на заболяването, но не са диагностицирани поради всеобщата заблуда, че проблемите с паметта са нормална проява на напредналата възраст.
Специализираните домове за дементно болни и центровете от семеен тип са с общ капацитет около 1000 души, а това означава, че държавата подкрепя само към 1% от хората с прогресиращ и необратим упадък на личността. Диспансерно наблюдаваните пък са по-малко от 400, тъй като лекарите не са финансово мотивирани да го правят, а джипитата нямат право да дават направления за специалист на диспансеризирани. Дневните центрове се изчерпват само с един-единствен, открит неотдавна в Пловдив.
"Хубаво е, че все пак има някакви социални придобивки, но те не могат да помогнат на болния и семейството му в многобройните критични ситуации. Когато мама не иска да се храни, когато е в агресивно състояние, когато е в болка... При всяка нейна поредна криза тичаме до спешния кабинет, където тя не може да обясни какво й е, ние също, защото само гадаем, а лекарите не знаят откъде да я подхванат. Дори неврологът, който я проследява, констатира единствено нивото на интелектуалния й срив. Между здравните и социалните служби обаче няма никаква връзка", отбелязва Станислава.
В мрежата трите сестри намират подкрепа в интернет платформа на австралийски университет за електронно обучение на близките на дементно болни. Там откриват огромно количество информация за реакция при всяка конкретна ситуация. Опитват се да пригодят към различните казуси и наученото от YouTube. Свързват се с гражданското сдружение от доброволци "Алцхаймер България". За да обучи непрофесионалните болногледачи - роля, в която влизат най-често близките на дементно болните, неправителствената организация стартира и проекта E-LILY: платформа за електронно здравно обучение, която улеснява онлайн търсенето на медицинска информация и подкрепа. Целта на обучителната програма е да помага на семействата да посрещнат предизвикателствата, свързани с обгрижването на близкия им.
Наскоро неправителствената организация стартира и своето "Кафене Алцхаймер" - психотерапевтична група в помощ на хората, които се грижат за близките си с деменция.
"На първата ни среща
сложихме на масата грижите и тревогите си
и нашите очаквания от тези сбирки. Предстои ни да решаваме практически задачи как да се справим с къпането, с храненето. Как да преодоляваме стреса, как да се разделим с чувството си за вина, с тревожността и гнева си, с усещането за загуба. Нашите близки са в различен етап на болестта. Някои от тях току-що са диагностицирани точно, други живеят с болен близък човек почти десет години. Психологът модератор, който води срещите ни, пък се грижи да не избухваме през цялото време в сълзи, да получим професионални съвети и след всяка среща да си тръгваме към къщи малко по-знаещи и по-обнадеждени или помогнали на някой друг", разказва Станислава за сблъсъка си с тежката социална страна на проблема - заради липсващите социални услуги за възрастни с деменция и за техните близки като делегирани от държавата и местната власт дейности, заради липсващата стратегия за превенция на болестта, заради липсата на синхрон в работата на социалната и здравната система, както и на самите законови промени.
"Безумие е, че за да мога да се грижа за майка ми и да бъда неин настойник, да я представлявам пред различни институции, за да мога да продължа делата й, трябва да възбудя срещу нея дело и да я поставя под запрещение. А тя има проблясъци, в които без затруднения може да подпише какви ли не документи. Това е изключително унизително и за двете ни. Защо няма механизъм, по който човек да може да си направи пътна карта до края на живота. Да определи кой да се грижи за имуществото му, какво би искал на самия него да му бъде осигурено пожизнено", пита още Станислава.
„Пътят към обгрижваща институция е дълъг, а откриването на вратичката, през която би могъл да се вмъкнеш, е огромен късмет. Листата на чакащите за услугата е поне десет пъти по-дълга от списъка с хората, които са вътре“, признава психиатърът д-р Гергана Константинова от Комплекса за социални услуги „Свети Георги“ в Пловдив, към който съществува първият от общо шест планирани специализирани дневни центрове за подкрепа на лица с различна форма на деменция. Тези услуги у нас продължават да са слабо развити, колкото и да си говорим, че вървим към разработване на цялостна политика за социално включване на дементно болните и техните семейства.
Комплексът
съчетава рехабилитацията с трудотерапията,
а услугите като никога са наистина комплексни. Финансирането е държавно и общинско, като общината допълва грижата в центъра с транспортна услуга. Освен за целодневен престой "Св. Георги" дава възможност и за почасова рехабилитация и полудневни занимания по трудотерапия, музикотерапия, джудо, стрелба с пневматично оръжие, боулинг, голф... Така в защитена среда болните могат да влязат в различна социална роля и да компенсират дефицитите на заболяването, като се учат или си припомнят как се меси хляб, как се бродира и шие, как се вършат елементарни битови работи. Достъпът до дневния център е с направление от социалните служби след установена диагноза, а за хората, които живеят вън от комплекса, общината е подсигурила безплатен превоз от врата до врата. Добирането до Центъра от семеен тип за дементно болните обаче изисква сизифовски труд и невероятен късмет - в него има едва 30 места за настаняване, а в листата на чакащите са над 300 нуждаещи се от Пловдивска област.
"Не подбираме пациентите си. Те пристигат при нас със заповед от Агенцията за социално подпомагане, а ние само ги настаняваме", разказват служителите на Центъра за резидентна грижа. Най-младата им пациентка е на 57 години с алцхаймер, най-възрастната - на 98 години, с деменция. Перфектната координация на общината, държавата и екипа на центъра осигурява 24-часова помощ от болногледачи, психиатри, социални работници на 30-те пациенти на "Св. Георги". Уви, всичко друго е въпрос на тежки битки. Често дегенеративните мозъчни промени са съпътствани с други заболявания - сърдечни, бъбречни, сериозни здравословни проблеми, които имат нужда от болнично лечение. Лечението на другите здравословни проблеми обаче се оказва най-трудното - поради скъсаната връзка между институциите общинските болници не приемат дементно болни, тъй като тези хора се нуждаят от непрекъснато обгрижване и помощ. "При нас попадна жена с деменция и прясно ампутиран крайник. Беше ад, крайникът й започна да гнои. От болницата отказаха да я приемат. Влязохме в порочен кръг, от който няма излизане. Накрая с 300 зора успяхме да я прехвърлим в болница. Справяме се само със съпричастността и милосърдието на колегите от частните болници", разказва психиатърът д-р Гергана Константинова от "Свети Георги".
