Липсата на ефективни и евтини лекарства, както и на медикаменти за спешни случаи, са основните проблеми, пред които се изправят болните от епилепсия у нас. Това сподели Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, пред БНР.
БЕЗ ЛЕКАРСТВА
„Имаме прекрасни специалисти, много добри специалисти... Имаме вече всички възможни лечения. Имаме и хирургично лечение, което, макар да е за малък брой хора, е на световно ниво. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме … Проблемът ни е с медикаментите … От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лечение на епилепсия през здравната каса. И не само това, а изчезват медикаменти, което означава, че тези хора, които ги приемат, трябва да отидат и да развиваме мощна „куфарна търговия“ със съдените и по-далечни страни. Налага се всеки да се спасява сам“, разказва Събева.
БЕЗ ПЕРСПЕКТИВИ
По думите ѝ 70% от болните имат всички шансове да бъдат и професори, и академици, и научни работници, но нямат достъп до образование:
„Защото има страховете на директори, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията най-неприятното е, че е заболяване, което е непредвидимо - не знаеш кога ще се случи“.
Голяма част от децата не тръгват дори на детска градина или отиват на индивидуално обучение. „Един родител на малките деца остава вкъщи, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, за да ходи на работа… Нашето „аз“ изчезва. Говорим за „ние“. Нямаме „аз и детето ми“, говорим за „ние“ - „Ние днес имахме пристъп“, „Ние днес ходихме на училище“.
БЕЗ СТАТИСТИКА
Оказва се, че в България дори няма официална статистика за това колко хора страдат от заболяването. Причината е социалната стигма, която кара хората с овладяна епилепсия да не споменават, че са болни.
6656 деца са получавали лекарства за епилепсия през НЗОК към септември 2019 година, а 1133 деца до 18-годишна възраст са били хоспитализирани. По думите на Събева това е „изключително малка и нереална бройка“, тъй като по данни на СЗО в световен мащаб 1% от населението страда от епилепсия.
Според специалисти при правилно лечение 70% от хората с епилепсия могат да водят пълноценен живот.
